Camila Leporace

(Publicada em 2007 no site Opinião & Notícia, que foi encerrado em 2020, recebeu o Prêmio da Sociedade Brasileira de Diabetes na categoria online – 2007)

Na hora do lanche, na escola, hambúrgueres e refrigerantes passam longe de João Gabriel Ferreira, de sete anos. Acostumado a uma alimentação diferente, ele leva na mochila biscoitos integrais e um suco light ou um iogurte diet. Às vezes, apesar de já habituado a essa alimentação cuidadosa, lamenta por não poder comer “como as outras pessoas”.

O diabetes tipo 1, que exigiria de João mudanças significativas na rotina e nos hábitos, foi diagnosticado quando ele tinha dois anos e meio de idade. “No início foi complicado”, conta sua mãe, Heloisa Ferreira, que afirma que hoje está adaptada à situação. “Muito raramente tomamos sustos com a hipoglicemia, ele fala que está passando mal e vai ficando mole. É difícil, mas sabemos que temos que tomar providência imediata, não podemos deixar o emocional tomar conta”.

A Federação Internacional de Diabetes (IDF, na sigla em inglês) estima – segundo relatório publicado em dezembro de 2006 – que cerca de 440 mil jovens abaixo dos 14 anos de idade, em todo o mundo, tenham diabetes tipo 1, ou seja, sejam insulino-dependentes como João Gabriel. Mais de 70 mil crianças desenvolveriam esse tipo da doença a cada ano. Entre 5 e 10% do total de diabéticos em todo o mundo são do tipo 1, enquanto cerca de 90% têm o tipo 2. O aparecimento da doença provoca alterações não só na vida das crianças e adolescentes como na de toda a família.

Rotina, disciplina, planejamento e equilíbrio são itens que, segundo especialistas, não podem faltar na vida dos insulino-dependentes. Segundo o endocrinologista Isaac Benchimol, é comum os pais sentirem uma espécie de impotência diante do filho com diabetes, pelo fato de que mesmo sem serem médicos precisam cuidar da doença deles. Para ajudar nesse processo, Dr. Benchimol acredita ser importante que os pais se informem, tenham curiosidade sobre o diabetes e corram atrás de saber o máximo possível sobre a doença. O mesmo devem fazer as próprias crianças e os adolescentes diabéticos.

Além de curiosidade para aprender e se manter informado, é fundamental, segundo o endocrinologista, que os portadores de diabetes tenham disciplina. “Eles precisam entender que, quanto maior o controle do metabolismo, melhor a sua qualidade de vida”, diz o médico. Dr. Paulo Solberg, também endocrinologista, concorda. “Quanto melhor o controle glicêmico, menor a chance de complicação”.

Segundo a IDF, quando o diabetes é detectado em jovens, sua expectativa de vida é reduzida em dez a 20 anos. No entanto, isso não é motivo para desespero, pois a explicação, segundo o Dr. Benchimol, é que estatísticas assim são feitas com base em médias. “E essas médias incluem quem se cuida e quem não se cuida”, analisa, complementando que hábitos saudáveis e disciplinados podem permitir que o diabético tenha expectativa de vida semelhante à de pessoas que não têm a doença. Dr. Paulo Solberg cita outra explicação para essas estatísticas. “Quem é diagnosticado hoje tem na mão uma gama de recursos que quem foi diagnosticado há 20 anos não tinha. Hoje em dia, consegue-se um controle muito melhor”.

Cuidados até de madrugada

Segundo o Dr. Solberg, entre as grandes dificuldades dos pais com filhos diabéticos estão o medo da queda no nível de açúcar no sangue – a hipoglicemia -, a dificuldade de aceitar que o filho tem uma doença crônica e a adaptação a uma rotina maior, com uma programação menos espontânea. Crianças pequenas, muitas vezes, têm outros problemas – como a dificuldade para aceitar a aplicação de injeções ou a rejeição da alimentação depois que seus pais já lhe deram doses de insulina – enquanto, na adolescência, a disciplina exigida pelo diabetes entra em conflito com a rebeldia e a falta de rotina típicos da faixa etária.

Antes das refeições, João Gabriel recebe aplicações de insulina de acordo com a quantidade de carboidratos que irá ingerir. Mesmo de madrugada, seus pais acordam para realizar no menino dois exames e checar a taxa de glicemia em seu sangue. “A rotina é um pouco dura”, diz Heloisa, relatando que João acorda às 9h e toma dois tipos de insulina, a de ação basal – que dura 24 horas no organismo – e a ultra-rápida – que começa a fazer efeito cinco minutos depois de ser aplicada e tem ação que se estende por cerca de duas horas – para tomar o café da manhã. Ele toma também insulina ultra-rápida para almoçar e para jantar e faz cerca de dois exames de tarde na escola: para verificar se está com hiperglicemia, na hora do lanche, e avaliar se precisa de insulina, caso esteja com hipoglicemia.

“Fazemos a contagem de carboidratos, o que facilitou muito a vida do meu filho – e a minha também”, conta Claudia Valli, mãe de Tom, seis anos, diagnosticado portador de diabetes tipo 1 aos dois anos e cinco meses. “Por isso, ele come quase tudo, tem uma dieta saudável, equilibrada e, nas festinhas, até come bolo e brigadeiro, o que o deixa radiante. É claro que ele tem uma rotina mais rígida do que a de outras crianças, tem horários e regras. E não tem essa de ‘relaxar só hoje’. Diabetes não tira férias, nem tem feriado”, conta Claudia, apresentando ao mesmo tempo tolerância com o fato de o filho ser criança e responsabilidade com a necessidade que apresenta por ser diabético.

Nem sempre a dieta de uma pessoa diabética exige cortar de vez aqueles lanches hipercalóricos adorados pelas crianças. No entanto, se qualquer pessoa deve ter uma alimentação equilibrada, os diabéticos precisam mais ainda, conforme enfatiza o Dr. Solberg, complementando que é preciso analisar caso-a-caso e que o grau de rigidez com a dieta pode ser diferente dependendo do paciente.

O planejamento também é importante. Segundo o Dr. Benchimol, o ideal para quem tem diabetes é saber que vai “errar”, pensar no que vai consumir e, consciente de que naquele dia vai exagerar, calcular a dose de insulina necessária já com base nisso. Ao mesmo tempo, não se pode injetar uma alta dose do hormônio e depois não consumir a quantidade ou qualidade de alimentos que o organismo se prepara para receber.

Além de controlar a alimentação de uma forma geral, os pais de filhos diabéticos vivem às voltas com os horários das medições da taxa de glicose. Claudia, que assim como Heloisa acorda de madrugada para medir a glicose do filho, até preparou uma apostila para a escola e ensinou as professoras de Tom a medir a taxa de glicose e administrar qualquer eventualidade. “Mesmo assim, quase todas as tardes eu recebo um telefonema de lá. Por isso, eu nunca desligo meu celular”, conta, mostrando que a doença gera uma tensão constante.

A preocupação dessas mães não é exagerada. No entanto, a vantagem de a criança ter uma rotina é a possibilidade de uma tranqüilidade maior, com melhor controle e acompanhamento freqüente da glicemia. “Se você conhece a rotina da criança, pode até saber de quanta insulina ou carboidratos ela vai precisar antes de uma atividade física, por exemplo”, explica o Dr. Solberg, afirmando que além dos cuidados familiares esses pacientes devem ir a consultas de três em três meses, em média, e estar sempre em contato com seus médicos, informando-lhes sobre a taxa de glicose por e-mail ou telefone, por exemplo – medidas que o Dr. Benchimol também aprova.

Fazer exercícios físicos é recomendado, pois movimentar-se ajuda a promover uma maior ação da insulina e a manter um peso saudável. Os diabéticos podem fazer qualquer atividade física, segundo os especialistas. Se desejarem realizar um esporte mais “radical”, no entanto, é importante que façam um planejamento e tenham à sua volta pessoas que saibam da sua condição para ajudá-los se necessário.

De acordo com o Dr. Benchimol, um acompanhamento psicológico pode ser necessário, também, para que a criança diabética entenda seus limites. Dr. Paulo Solberg acredita que esse acompanhamento é bom para todas as crianças, pois nessa fase da vida é difícil se sentir diferente. “E ter a alimentação controlada, a rotina do diabético, é ser diferente”, enfatiza.

Bom humor para encarar desafios

“Uma vez comprei um sabonete de erva-doce e, quando o Tom foi lavar as mãos, ele disse: ‘Mãe, o sabonete é de erva-doce. Eu não posso. Não tem erva-diet?’”, conta Claudia Valli, que além de mãe do Tom é autora da peça Meu Filho é um Doce, em cartaz no Rio de Janeiro. Ela não resistiu e inseriu a pergunta do filho no roteiro da peça, que tem como objetivo mostrar como o bom humor pode ajudar a superar grandes obstáculos e tornar a vida mais leve.

“Senti que precisava, de alguma forma, reverter os sentimentos para o bem de todos. E foi o que fiz. Na minha casa, não existe baixo-astral por causa do diabetes. Existe responsabilidade e cuidados”, relata. “E a peça é a maior prova disso. As pessoas se emocionam, mas riem muito e se divertem também. Desde que o Tom ficou diabético, passei a dar uma festa no dia do diabético (14 de novembro). Ele adora, pois ganha presente, recebe amigos. Uma vez chegaram a me perguntar: ‘Mas você comemora uma doença?’. Eu respondi que não. Eu comemoro a vida”.

Camila Leporace

(Publicada em 2007 no site Opinião & Notícia, encerrado em 2020, recebeu o Prêmio Alexandre Adler de Jornalismo de Saúde – edição 2007 e o Prêmio de Jornalismo da Associação Brasileira de Psiquiatria – ABP 40 Anos na categoria online – 2007)

Nos depoimentos de mães, pais e especialistas no assunto, as semelhanças são marcantes. Os portadores do Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) são impulsivos, agitados, irrequietos, ansiosos e tão inteligentes e carinhosos quanto mal compreendidos e rejeitados – o que acontece porque, quando se trata de TDAH, falta informação e sobra preconceito.
Com um ano e quatro meses de idade, em 1986, Fernando começou a andar. A partir daí, ficar parado tornou-se algo simplesmente impossível para ele. Um ano e dois meses depois, sua mãe, Mara Narciso – endocrinologista, acadêmica de jornalismo e autora do livro Segurando a hiperatividade – decidiu levá-lo a uma psicóloga. Por ser “acelerado” e “incapaz de sossegar um minuto que fosse”, Fernando ficava sujeito a toda sorte de acidentes. “Machucava a toda hora, e demorou muitos anos para entender que buraco era buraco e que pular dentro dele como se não existisse o faria machucar. Corria na direção de uma escada como se não houvesse desníveis”, relata Mara.
Quando Fernando tinha quatro anos, sua mãe o levou a um neuropediatra em Belo Horizonte que definiu o que ele tinha como Disfunção Cerebral Mínima, problema que se caracterizava exatamente pela hiperatividade. O médico disse a Mara que Fernando era o “segundo caso mais grave” que ele já havia visto em 25 anos.
Hoje, cerca de 3% das crianças e de 1% a 1,5% dos adultos de todo o mundo apresentam o TDAH, que também é conhecido como DDA (Distúrbio do Déficit de Atenção) ou, em inglês, ADD, ADHD ou AD/HD. A incidência parece ser maior entre o sexo masculino, mas os especialistas consideram esse dado ainda em discussão. Essas informações foram reveladas pelo psiquiatra Mario Louzã Neto, coordenador do Projeto Déficit de Atenção e Hiperatividade no Adulto (PRODATH) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP – Universidade de São Paulo, em entrevista divulgada neste site.Conforme explica a neurologista Lais Pires, a causa do TDAH está relacionada a uma predisposição genética – o que já foi comprovado através de estudos, inclusive com a análise comportamental de gêmeos univitelinos que viveram em ambientes separados e apresentaram, ambos, características de TDAH – e também a fatores ambientais: bebês prematuros podem ter uma chance maior de apresentar o Transtorno, que nesse caso estaria relacionado ao sofrimento ao nascer.
A hiperatividade é apenas uma das três principais características associadas ao TDAH. As outras duas são a facilidade para se distrair e a impulsividade. Nas meninas, é mais comum a forma do TDAH em que predomina a desatenção: elas parecem tranqüilas, e na sala de aula muitas vezes se mostram quietas, sem perturbar o ambiente como os meninos. No entanto, essa aparente calma esconde um pensamento que voa e se distrai com ele mesmo, e a falta de aproveitamento escolar é refletida nas notas do boletim. Já nos meninos é mais comum a forma de TDAH que une a hiperatividade com a impulsividade, podendo ou não ser acompanhadas da tendência à distração. O aparecimento das três formas juntas configura a forma mista de TDAH

A dopamina, estimulante que ajuda a fixar a atenção, está presente em menor quantidade no cérebro de quem apresenta o TDAH. Uma sensação de prazer é capaz de aumentar a produção e o aproveitamento da dopamina pelo cérebro – por isso quem tem TDAH, quando faz uma atividade de que gosta, é capaz de se concentrar melhor nela do que numa outra que não lhe é tão aprazível. Isso explica queixas constantes de pais com filhos agitadíssimos e com dificuldade para se concentrar nos estudos, mas que se saem bem no videogame: enquanto a tecnologia evolui a passos largos e os estímulos nesse sentido se tornam cada vez maiores às crianças, a escola permanece no mesmo formato e se torna pouco atraente em comparação com outros estímulos. Apesar de o nome do Transtorno ser constituído da expressão “déficit de atenção”, a Dra. Lais destaca que na verdade os portadores do TDAH têm “excesso de atenção”. “Eles não conseguem evitar que os estímulos competitivos entrem naquele momento em que eles têm que prestar atenção numa outra coisa; é como se fosse uma antena que estivesse captando interferências de outras”, define. E não apenas fatores externos funcionam como estímulos: os próprios pensamentos também.
O ambiente agitado que marca os dias de hoje, com a grande quantidade de estímulos que o constituem, é um fator que propicia a detecção da presença do TDAH num indivíduo. Dra. Lais destaca que, em outros tempos, os estímulos eram menos variados e as possibilidades de “perder o foco” eram também menores. Com isso, menos casos eram observados. Com o passar dos anos, cada vez mais casos de TDAH têm sido reconhecidos por pais, professores e especialistas.
Diagnóstico requer cuidado; tratamento é indispensável
Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária, o consumo de metilfenidato -anfetamínico potente usado no controle do TDAH, por agir aumentando a dopamina no cérebro – passou de 23 kg em 2000 para 93 kg em 2003, no Brasil. é comum crianças com TDAH tomarem remédio com esse princípio ativo para, entre outros fins, conseguir a concentração necessária para evitar o baixo rendimento escolar. A partir de uma análise desse panorama, a psicóloga Helena Rego Monteiro acredita que esteja ocorrendo o que ela chama de “medicalização da vida escolar”.
“Hoje, o que parece existir como única opção é a lente da biomedicalização querendo ensinar que não só o ‘fracasso’ do escolar e suas condutas disruptivas, mas a vida como um todo tem um determinado remédio, uma pílula. Hoje, não é raro encontrar em mochilas escolares uma caixa de remédio dividindo o espaço com o lanche, os cadernos e as canetas, dando-nos a impressão de que, naturalmente, fazem parte do material escolar”.
É fato que muitas das ocorrências comuns ao comportamento de alguém que tem TDAH podem ser identificadas em pessoas que não têm o distúrbio. E isso exige atenção. “Quem, nos dias de hoje, não faz mais de uma coisa ao mesmo tempo, ou melhor, várias coisas ao mesmo tempo? Quem não sente medo, não sente uma demasiada tristeza em certos confrontos com as produções de subjetividades do mundo contemporâneo? Então somos todos desatentos, hiperativos, portadores do pânico ou deprimidos?”, questiona Helena, fazendo um alerta para que nem todos sejam taxados de TDAHs antecipada e equivocadamente.

Para o cuidado necessário ao diagnóstico do TDAH, Dra. Lais tem uma definição que segue à risca: só existe transtorno quando há prejuízo. “Tem pessoas que tiram partido da sua hiperatividade: elas conseguem fazer muitas coisas ao mesmo tempo e fazem bem. Então não tem transtorno, elas vivem muito bem com a hiperatividade delas”, diz, acrescentando que muitas vezes características de TDAH existentes num indivíduo não têm efeito significativo em sua vida e especificando que o maior problema do TDAH é atrapalhar as funções executivas.
Nas crianças, essas funções seriam atividades do dia-a-dia como almoçar ou tomar banho, por exemplo, que poderiam deixar de ser momentos simples para se tornar demorados ou complicados, mostrando a dificuldade – comum aos portadores de TDAH – de começar e terminar uma tarefa. Na escola, as funções poderiam ser escrever uma redação ou ler o enunciado de uma questão de prova. Muitas vezes quem tem TDAH se sai mal em testes simplesmente porque não teve paciência de ler um texto até o fim. O grau de inteligência que eles apresentam é igual ao dos demais alunos, mas como seu desempenho passa a ser sempre baixo, eles se sentem desestimulados e mais uma vez a escola perde para uma série de outras atividades mais interessantes em que eles se saem bem. À medida que um indivíduo cresce, o grau de dificuldade das tarefas que ele precisa realizar tende a aumentar e, com isso, a frustração por não terminar as atividades ou não obter sucesso ao realizá-las também aumenta.
Dra. Helena questiona a maneira como é feita a separação entre crianças “normais e anormais” e acredita que “o pior efeito do TDAH para a vida de crianças e adultos é ser rotulado pelo saber-poder médico como um ‘doente’”. A psicóloga explica que, para definir a existência do TDAH em indivíduos, os especialistas se baseiam em um manual, que ela não considera suficiente. “A partir do manual seremos capazes de separar doentes e sadios, normais e anormais; poderemos identificar aqueles que desviam do padrão. Nesse sentido, a pergunta que temos a fazer é: desviar do padrão não é bom para quem?”
Dra. Lais conta que, antes de receitar remédio para um paciente, faz uma análise completa de como ele se comporta na escola, mas não se limita a isso. Ela também procura saber, através de relatórios, como é seu paciente em todos os outros ambientes de sua vida – em casa e em momentos de socialização e brincadeiras, por exemplo. Somente quando constata que em todos os setores ele apresenta características de TDAH ela tem certeza da existência do Transtorno e prescreve a medicação. Se o problema se verificar em apenas uma das áreas, a solução é diferente, pois não se trata de TDAH e então receitar metilfenidato seria um equívoco.
Mara sempre achou Fernando diferente das outras crianças, levou-o a vários médicos até se certificar do que tinha e concorda com a Dra. Lais, afirmando que os prejuízos do TDAH são indiscutivelmente sentidos por ele em vários aspectos de sua vida. “Após quase cinco anos em duas faculdades, Turismo e Hotelaria, e depois Design, em que cursa o quinto período, meu filho pensa em largar tudo novamente. Está tentando entrar no mercado de trabalho fazendo Auto-Cad, é muito só e isolado, sofre muito com isso, e com todos os tratamentos que fez, ainda não se encontrou. Isso não é invencionice”.
Se ser taxado de “doente” é ruim, não ser diagnosticado e tratado pode trazer conseqüências ainda piores para quem tem TDAH. O site da Associação Brasileira de Déficit de Atenção (ABDA) afirma que uma de suas grandes lutas é que “o TDAH seja identificado num grande numero de crianças e adolescentes que estão enfrentando grandes dificuldades na vida acadêmica, sem receber diagnóstico ou tratamento adequado”. A associação enfatiza ainda que, mesmo com o aumento de 940% das vendas de metilfenidato de 2000 para 2004, apenas 5% dos pacientes com TDAH no Brasil são tratados.
Um grande problema da atualidade seria o uso indevido do metilfenidato. Pessoas que não precisam de fato da substância, mas que sabem que o medicamento resulta num aumento de concentração e poder de foco, têm recorrido a ele para render mais no trabalho ou conseguir dar conta, com sucesso, de um grande número de atividades, pressões e responsabilidades.
Para cada caso, um tratamento
Conforme enfatiza a Dra. Lais, a neurologia, sozinha, é capaz de tratar casos em que o TDAH se apresenta isolado de alguma outra condição associada – as chamadas comorbidades. Para essas ocorrências, uma medicação baseada em metilfenidato seria suficiente. No entanto, 2/3 das pessoas que têm TDAH têm comorbidades, que exigem a associação de tratamentos diferentes à neurologia. Um transtorno de ansiedade, por exemplo, poderia ser acompanhado por uma terapia cognitivo-comportamental; o aparecimento de uma dislexia necessitaria do acompanhamento de uma fonoaudióloga; transtornos afetivos de humor bipolar exigiriam o suporte de um psiquiatra e até de uma outra medicação.
Fernando representa um caso em que foi necessário associar tratamentos diferentes. Hoje um estudante universitário de 23 anos de idade, ele já fez onze de psicoterapia e cinco de terapia cognitivo-comportamental. Só começou a tomar metilfenidato aos 16 anos de idade. Mara sentiu que o remédio, apesar de contribuir positivamente, não é suficiente sozinho e serve a um propósito específico: ajudá-lo a se concentrar nas aulas.
Dra. Lais admite que o metilfenidato, apesar de geralmente ser bem tolerado, pode ter efeitos colaterais, mas somente enquanto a substância ainda estiver no sangue de quem a ingeriu. Inibição do apetite é geralmente o primeiro efeito, mas também pode ocorrer um aumento da emotividade em crianças. Taquicardia e dor de cabeça muito raramente aparecem. Associado à perda de apetite está o temor dos pais quanto a problemas de crescimento geralmente ligados à medicação. Na verdade, o que acontece é que em algumas fases da vida de quem toma o remédio o crescimento fica menos acelerado do que poderia – mas a altura final do indivíduo não é afetada, conforme explica a neurologista.
A especialista explica ainda que o risco de o medicamento aumentar o uso de drogas é um mito que não procede, pois geralmente quem tem TDAH recorre às drogas procurando alívio e fuga após sofrer inúmeras e sucessivas frustrações, e o remédio serve justamente para ajudar a evitá-las e assim também diminuir a possibilidade de que as drogas sejam buscadas.
TDAH em família
Segundo a neuropsiquiatra Tania Almeida, especializada no atendimento a famílias que têm membros com TDAH, é importante que os portadores do Transtorno e as pessoas que convivem com eles conheçam a maneira como funcionam. “O TDAH é uma disfunção que se expressa por comportamentos peculiares que, se conhecidos, podem ser levados em conta pelo próprio portador – para criar mecanismos compensatórios – e pelos que o cercam – para adequarem suas cobranças e ampliarem suas manifestações de reconhecimento pelo esforço que os portadores fazem para se adaptarem a determinadas exigências sociais”.
Uma dica é evitar a cobrança excessiva, valorizando o que é realmente importante. “Eles (os portadores de TDAH), eventualmente, precisam de mais tempo e mais silêncio para fazerem exercícios escolares e provas; precisam ser auxiliados a criar mecanismos compensatórios para não esquecer, não perder, se organizar, se concentrar; precisam que nós selecionemos dentre as mil e uma incorreções de seu comportamento, poucas para chamarmos atenção, sob pena de serem repreendidos ininterruptamente e ampliarem seu comprometimento no relativo à auto-estima”, alerta Tania.
A neuropsiquiatra enfatiza o quanto pode ser lucrativo o resultado de uma maior compreensão do TDAH. “Pais e parentes esclarecidos, professores e cuidadores esclarecidos, portadores e amigos esclarecidos sobre o funcionamento da disfunção podem com ela lidar de maneira mais favorável, ajudando a sobressair as competências que esses indivíduos também têm – muitas vezes, especiais competências – e não as suas incompetências”.

Saiba mais:

Mitos sobre o TDAH